Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine krajem februara sa ciljem podizanja svesti javnosti o položaju osoba koje žive sa retkim bolestima, izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju, kao i potrebi za većom solidarnošću, razumevanjem i sistemskom podrškom. Ovaj dan podseća da retke bolesti pogađaju mali broj ljudi pojedinačno, ali veliki broj porodica zajedno, i da iza svake dijagnoze stoje ljudi, deca i roditelji koji svakodnevno vode teške, tihe borbe.Grad Šabac i ove godine potvrđuje svoju posvećenost brizi o najosetljivijim kategorijama stanovništva, sa posebnim fokusom na decu obolelu od teških i retkih bolesti i njihove porodice.
Jedna od ključnih mera podrške jeste Fond za lečenje dece koja boluju od teških i retkih bolesti, kroz koji se obezbeđuju sredstva za finansiranje lekova, rehabilitacija, medicinskih i ortopedskih pomagala, laboratorijskih analiza, kao i putnih troškova i smeštaja u inostranstvu radi lečenja. Sredstva za Fond su i ove godine planirana u budžetu grada, čime se obezbeđuje kontinuitet i sigurnost podrške porodicama.
Grad Šabac finansira i niz usluga socijalne zaštite: usluge ličnog pratioca deteta, personalne asistencije, pomoć u kući, kao i Savetovalište za roditelje dece sa teškim i retkim bolestima, koje pruža psihosocijalnu i savetodavnu podršku. Za dve godine rada Savetovalište je neposredno pružilo podršku za 160 porodica, dok je više od 200 porodica pomoć dobilo elektronskim putem.
U oblasti socijalne zaštite i brige o porodici grad finansira ukupno 10 usluga, uključujući pomoć u kući (u saradnji sa Centrom za socijalni rad i Caritas Šabac), dnevni boravak za decu sa smetnjama u razvoju i autizmom, stanovanje uz podršku za mlade i odrasle sa mentalnim poteškoćama, predah smeštaj, kao i personalnu asistenciju.
– Posebno želimo da istaknemo izuzetnu ulogu i posvećenost države u unapređenju položaja dece i porodica koje žive sa retkim bolestima. Kroz strateška ulaganja u zdravstveni i socijalni sistem, obezbeđivanje dostupnosti terapija, dijagnostike i rehabilitacije, država pokazuje odgovornost i brigu za najranjivije. Svako dodatno ulaganje, svaka politika i program za retke bolesti čine sistem sigurnijim i pravednijim za sve porodice, bez obzira na mesto stanovanja ili socijalni status. Lokalna samouprava je ponosna što može da bude partner državi u sprovođenju ovih politika i u jačanju podrške koja menja živote – kaže Mina Mijailović, gradski većnik.
Lična poruka
Međunarodni dan retkih bolesti nije samo datum, već podsećanje na decu koja su drugačija, ali ne manje važna, i na roditelje kojima je podrška neophodna.
Kada govorimo o statistici, ona kaže da je retka bolest svaka bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Za nekoga je to statistika, a za nekoga svakodnevica.
Retko je kada dugo tražiš dijagnozu.
Retko je kada imaš nekoga sličnog sebi na drugom kraju sveta. Retko je kada za bolest ne postoji lek. Retko je kada provodiš dane, mesece i godine na bolničkom lečenju.
Retko je kada Božiće, rođendane i najvažnije životne datume provodiš van svog doma, daleko u inostranstvu. Za nas, porodice dece obolele od retkih bolesti, retko je svaki dan.
Naša obaveza kao zajednice jeste da budemo oslonac: da slušamo, razumemo i stvaramo sistem koji neće ostavljati porodice same. Retke bolesti traže posebnu pažnju, ali pre svega traže ljudskost. Ponosni smo što država prepoznaje ovaj izazov i ulaže u svaku porodicu, čineći da retke bolesti budu manje retke u sistemskoj brizi i podršci. Retki nisu nevidljivi. Retki su snažni. Retki su važni. Grad Šabac nastavlja brigu – sistemski, odgovorno i sa poštovanjem – poručila je Mina Mijailović, članica Gradskog veća grada Šapca zadužena za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost.